Pusteproblemer, utmattelse, PEM (post-exertional malaise), kvalme, skjelvinger, luktforstyrrelser, konsentrasjons- og kognitive problemer, uregelmessig hjerterytme, nedsatt immunforsvar.. Livet med long covid. Revidert april 2024.

Jeg har vært sykemeldt med long covid siden desember 2022 etter å ha hatt sykdommen to ganger i løpet av 2022 og en gang i 2023. Å forholde seg til det som en tilstand og en sykdom i møte med det norske helsevesenet har vært en blandet opplevelse.

Ved å lese norske aviser av dags dato kan man få inntrykk av at long covid både er et begrenset fenomen og en vag tilstand som det er forsket lite på. I tillegg: at det er få alternativer å ty til med tanke på behandling.

Hever man blikket til utlandet, for eksempel til England og USA tegner det seg et ganske annet bilde.

For å starte med en disclaimer: hvis du er på jakt etter bevis på at long covid er plantet av legevitenskapen eller skapt av vaksinen anbefaler jeg å stoppe å lese. Denne bloggen er skrevet fra et perspektiv av at long covid er en multisystemisk sykdom, trigget av et virus, og forteller litt om hva dette medfører av konsekvenser for en kropp som lider av dette. For den som ønsker en inngangsport inn til mye av den forskningen som allerede er gjort anbefales denne rapporten: https://evidence.nihr.ac.uk/themedreview/living-with-covid19-second-review/

Jeg kommer heller ikke til å forholde meg til om viruset er laboratorieskapt eller et resultat av overføring fra dyreriket til mennesker. Det betyr ikke at jeg ikke selv har egne meninger og oppfatninger om disse tingene, men de fører lett til distraksjoner fra det som er hovedtemaet her: en beskrivelse av dét å leve med tilstanden og personlige erfaringer på veien mot en sakte bedring (i tillegg er jeg personlig møkk lei av konspirasjonsteoretikere som bruker en alvorlig sykdom til å ri sine egne kjepphester.)

I podcasten The Long Covid Sessions gjør de to engelske journalistene, nyhetsarbeiderne og long covid-offerene Noreen Jameel og Emily Kate Stephens sitt beste for å samle og gi innsikt i noe av alt som rører seg i den internasjonale long covid forskningen, eller som de skriver selv «..to reach a growing community of long covid sufferers looking for answers in a sea of uncertinty». Og omfanget av forskning er like mangfoldig som symptomene de som lider av lidelsen rapporterer.

For å vise hvor mangeartet den internasjonale forskningen som foregår på long covid er: Noen av de tingene man har observert og derfor forsker på i forbindelse med sykdommen er bl.a:

• effekten av viruset på mitokondriene i cellene våre og dermed cellenes evne til å produsere energi (les mer her)
• effekten av viruset på T-cellene i kroppen og derved immunsystemet (les mer her og her)
• sammenhenger mellom viruset og kjønnshormonene,
• virusets effekt på det Autonome Nervesystemet,
• Virusets tilknytning til kognitiv svekkelse,
• Virusets effekt på endotelvev (vevet som danner veggene i blodårene våre) og bidrag til dannelsen av “micro clots” – mikroskopiske klumper i blodet i blodårene, som igjen påvirker oksygenopptak. les mer her. og her
• Virusets påvirkning av andre virus som ligger dormante i kroppen, spesielt Epstein Barr viruset,
• Virusets påvirkning på fordøyelsessystemet og på det lymfatiske systemet.
• Virusets mulige påvirkning av syre-base balansen i kroppen og dermed bidrag til økt anaerob celleånding, noe som igjen kan være en av årsakene til PEM-symptomer (les mer her)

Det er en grunn til at man omtaler sykdommen som en multi-systemisk sykdom: viruset har mulighet til å påvirke så mange deler og systemer i kroppen vår at det bør være lite overraskende at resultatet og symptomene er tilsvarende varierende.

Ett søk på «long covid» på Pub.med gir over 25 000 treff så for den som liker å lese i dybden fremfor å basere seg på Instagram-poster eller Facebookinnlegg er det nok å ta av.

Det forskes svært mye, men foreløpig er de store pengesummene til støtte for behandlingstilbud uteblitt.

Å være long covid-syk i Norge er imidlertid milevidt fra å være long covid-syk i Statene, da vi tross alt har sykelønnsordninger det er mulig å overleve med. Og hvis man er heldig og har en noenlunde (og delt) økonomi er det også mulig å kjøpe seg tilgang til det private helsemarkedet som hittil virker å være mer interessert enn det offentlige helsesystemet i å følge med på aktuell internasjonal forskning på long covid.

Det finnes dog visse unntak. Bl.a. har jeg vært så heldig å få plass på forskningsprosjektet MINIRICO på Ahus som testet ut en kombinasjon av medisinsk og kognitiv intervensjon i behandling av long covid.

Mine mest fremtredende symptomer er utmattelse eller fatigue, luktforstyrrelser, plutselig økt hjertebank, tungpustethet, PEM og kognitive utfordringer eller den noe uklare tilstanden “hjernetåke”.

Utmattelse eller fatigue er et vanlig long covid-symptom som kan dukke opp i alle situasjoner både relatert og urelatert til fysisk aktivitet. Der vanlig tretthet fører til søvn og restitusjon er fatigue en vedvarende opplevelse av at alle batterier er fullstendig tomme og at kropp og hjerne går inn i en kollaps. Lys og lyder blir overveldende og hjernen klarer ikke lenger å filtrere vekk viktig fra uviktig innput. Fatigue er en god påminnelse på hvor selvfølgelig vi tar dét å ha energi i hverdagen til daglige gjøremål. For en musiker var det interessant å merke hvor mye energi som pianospilling faktisk krever og hvordan det oppleves å prøve å spille med tomme batterier, ikke minst at hånd/øyekorrdinasjon plutselig var fullstendig umulig.

PEM eller post- exertional malaise er et av de vanligste symptomene og er i tillegg et symptom (av flere) som sykdommen deler med sykdommer som ME – kronisk utmattelses syndrom, hvor trening (exertion) fører til at man blir syk, som regel økt utmattelse/fatigue og muskelsmerter selv om feber også forekommer. Mange knytter dette symptomet til en dysfunksjon i cellenes mitokondrier, de delene i en celle som skal produsere energi og man har nå forskning som viser påviselige endringer og skader i muskelvev etter trening hos long covid pasienter sammenlignet med friske test deltagere som kan tenkes å være bidragsytere til PEM symptomene. https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3 Den fysiske konsekvensen av PEM var for mitt eget vedkommende et par dager med utmattelse, kvalme, feber og muskelspasmer etter forholdsvis rolige treningsøkter som jeg før ikke ville hatt noen problemer med å gjennomføre i tillegg til å bli utmattet av å gå opp trappen. PEM var totalt ukjent for meg før en lege på en privatklinikk nevnte det i en bisetning. Det har også vist seg å være rimelig ukjent for flere fastleger jeg har snakket med. Tross alt er trening noe som i de aller fleste tilfeller bidrar positivt til bedring, både mentalt og fysisk. Dermed er gjerne oppfordringen “tren mer” en av de første man får når man har noe vage sykdomssymptomer, og opplevelsen av ikke å orke å trene blir dermed også ofte tolket som at det dreier seg om mangel på motivasjon. Dette kan igjen kjøre hele situasjonen ut på et sidespor med skam, press, skyld og flere forsøk som ender i forverrede symptomer.

Luktforstyrrelsen består for meg av én type lukt som dukker opp hver gang jeg anstrenger meg. Etter flere forsøk på å kartlegge lukten landet jeg på at det er en blanding av gjær og brent sesamfrø (hvorfor akkurat den kombinasjonen er et stort mysterium), og den dukker alltid opp i forbindelse med et forsøk på å være aktiv, noe som har ført til at samboeren stadig blir pepret med spørsmål om jeg lukter. (Det var jo lett å tenke seg at lukten satt i svetten). Man kan bli paranoid av mindre.

Pustevanskene kommer og går uavhengig av aktivitet som et stramt bånd rundt brystkassen, og økt hjerterytme som gjerne følges av en noe uklar stressfølelse oppstår også mer eller mindre uregelmessig. Det kan oppleves litt som om de normale svingningene i et nervesystem som tilpasser seg en daglig variasjon av stressnivåer plutselig har lagt om giret og økt utfallene i begge retninger. På grunn av dette antas også dysregulering av det autonome nervesystemet (den delen av nervesystemet vårt som regulerer både pust, hjerterytme og stressreaksjoner) å være et sentralt kjennetegn ved long-covid. Dette er også en av grunnene til at Ahus inkluderte mental intervensjon i sitt prosjekt fordi det Autonome nervesystemet også er mulig å påvirke, noe alle som har jobbet med somatisk stressregulering har erfart.

Og så var det «hjernetåken». Det er lett å tenke på hjernetåke som dét som alle kan føle ved tretthet eller stress: nedsatt effektivitet, å famle mentalt etter ord når man trenger dem, å glemme hvor man la bilnøklene…Hjernetåke slik jeg opplever det er alle de tingene (bortsett fra at jeg ikke kjører bil og derfor aldri har hatt bilnøkler å forlegge), men i tillegg omfatter det også det som kjennetegner svært mange long covid pasienter: problemer med det som kalles eksekutive funksjoner; evnen til problemløsning, til planlegging, koordinering og oversikt, til å sette sammen biter av informasjon til et hele, og generelt gjennomføring og fullføring av oppgaver på samme måte og, ikke minst, med samme tidsbruk som før. Det siste punktet er verdt å merke seg: når ting tar mer tid betyr det også at det blir tilsvarende mindre tid til alt det andre i hverdagen. Hvilket igjen skaper mer stress. Og behov for å skrive lister, og lage påminnelser som igjen krever energi, energi du ikke lenger har. Prosjektet MINIRICO på Ahus inneholdt en innledende kartlegging av mental kapasitet gjennom en del hukommelses-øvelser. For én som fra barnsben av har elsket leker som memory og Mitt Skip Er Lastet Med var det en selsom opplevelse å kjenne hvordan post-covid hjernen plutselig hadde noen markante forskjeller fra før. Den tydeligste endringen var opplevelsen av at “batteriene” gikk tomme uvanlig fort, slik at det fra det ene øyeblikket til det neste var som en vegg senket seg i hjernen. Og effekten gikk ikke kun på evnen til å huske: øvelsene tømte også effektivt alt annet av energi så jeg sovnet inntil veggen i korridoren mens jeg ventet på at legen skulle dukke opp til de fysiske testene.

Til sist dét som nok bidrar til at det er så mye mistro rundt long covid og at så mange som har dette sliter med både å bli trodd og hjulpet: innimellom er alt helt fint! Så går alt veldig nedoverbakke. Så er alt fint. Så skjærer alt seg osv. osv.. det som gjør at tilstanden treffende også er blitt kalt The Corona-coaster. Den ene dagen underviser jeg 15 internasjonale studenter i anatomi og bevegelsesanalyse, den neste dagen og uken er det kvalme, svimmelhet, utmattelse, desorientering og luktforstyrrelser.

Hvordan møte alt dette

Min prosess, som føles som en stor grad av famling, dreier seg om følgende:

⁃ MER HVILE ENN DU TROR DU TRENGER. En ting som ser ut til å være felles for svært mange som har vært så heldige å oppleve bedring er at de tar restitusjon og hvile på alvor. Å planlegge hvileøkter i løpet av dagen, og ikke minst: å hvile mer enn det du tror er nødvendig. Dr. Wes Ely, professor i medisin ved Vanderbilt Universitet delte erfaringer om dette i en episode av The long covid sessions basert på sitt arbeid med long covid syke som leder av et senter for kritisk sykdom og hjerneskade (kan høres her: https://www.tlcsessions.net/episodes/episode-59-dr-wes-ely-treating-with-humanity) Hans råd var at du tar den mengden hvile du tror du trenger og dobler denne. Å ta pauser er ikke alltid lett, men alternativet er verre. Å hvile og ta pauser krever også prioritering, og resultatet blir ringvirkninger i sosialt liv, i arbeidsoppgaver, i antall klienter du kan ha og en endeløs mengde avlysninger og ombookinger, men viktigheten av hvilen trumfer alt (eller bør gjøre det, men det skjer jo ikke alltid).

⁃ KOSTHOLD. Man vet at Covid-19 påvirker microbiomet i tarmene. Det er også forskere som påpeker at svekket tarmhelse ser ut til å være en risikofaktor for long-covid. (https://www.tlcsessions.net/episodes/episode-3-dr-paul-glynne). Tarmen vår henger tett sammen med nervesystemet via det enteriske nervesystemet så problemer her vil ha en ødeleggende effekt på bl.a. kognitive evner og emosjonsregulering. Med andre ord kan en svekket bakteriekultur i tarmen skape ringvirkninger i hele organismen. Som følge av omfattende blodprøver og avføringsprøver følger jeg derfor en diett som er lavglykemisk og antiinflammatorisk, hvilket vil si å fjerne ting jeg reagerer på, planlegge måltider, bake spesialbrød og begrense besøk på kafeer og restauranter da hva som kan spises er begrenset. Balderklinikken som jeg går til har omfattende matallergitester etterfulgt av eliminasjons- og provokasjonsperioder hvor man først fjerne alt som har gitt reaksjoner og deretter innfører én og én ting svært gradvis. Dette har hatt effekt, men det tar tid. Det skal også nevnes at Ahus i sine tester før prosjektet sitt ikke testet for noen av disse tingene. Fortsatt er betydningen av tarmhelse et relativt nytt område.

⁃ TILSKUDD; VITAMINER OG MINERALER. Tester jeg har tatt har vist at nivået av en del nevrotransmitterstoffer i kroppen ikke er slik de bør være: adrenalin og noradrenalin er for lave, serotoninnivå er for lavt og kortisolnivået gjennom døgnet har en omvendt profil av det det bør ha (høyt om kvelden og lavt om morgenen). Nevrotransmittere er avgjørende for både hukommelse, fokus, emosjonsregulering og evne til å prestere. Jeg tar derfor medikamenter for å booste kroppens evne til å produsere disse stoffene selv. I tillegg støtter jeg opp med ting som skal hjelpe denne produksjonen på en naturlig måte bl.a bodyscan/kroppsmeditasjon, selvhypnose, pusteøvelser, aktivitetsregulering og jevnlig kalde dusjer (i tillegg legger jeg til mye hvile, sollys og takknemlighetsøvelser.)

⁃ PUSTEØVELSER OG SOMATISKE OG MENTALE RESSURSER. Hjerterytme og pust er under det Autonome nervesystemets kontroll og skal derfor være nettopp autonomt, altså «selvgående», – det skal gå uten at vi trenger å tenke på det. Når hjerterytmen plutselig svinger og du opplever stressreaksjoner som ikke ser ut til å ha noen logisk forklaring og mood swings som en berg-og-dalbane kan alle teknikker for å selvregulere være til støtte (pusteøvelser, somatiske øvelser, mentale øvelser, meditasjon, fokusøvelser med mer). I tillegg hjelper det enormt med en ekstern person/støtte (bare det å bli holdt, eller å ha en arm rundt seg er fullstendig uvurderlig.) Min erfaring har vært at slike teknikker hjelper til en viss grad, så lenge man faktisk har energi til å utføre dem, noe som ikke alltid er tilfelle (se neste punkt)

⁃ MEDIKAMENTER OG MENTALE INTERVENSJONER. Ahus´ sitt forskningsprosjekt MINIRICO prøver ut en kombinasjon av medikamentell behandling med tilskuddet Nicotinamid Ribosid og teknikken Mind-body Reprocessing Therapy for å støtte de kognitive utfordringene tilstanden medfører. Jeg var heldig og ble trukket ut til gruppen som både fikk medikamentet og den kognitive intervensjonen (selv om jeg ikke vet om pillene jeg tar er det virkelige stoffet eller placebo siden det er en dobbelt blindtest). Jeg benytter fortsatt legemiddelet, nå kjøpt for egne penger, og Jeg har fortsatt tilgang til en app fullstappet med gode mind-body intervensjoner: stressregulering, aktivitetsregulering, meditasjoner og mindfullness, pusteøvelser, selvhypnose, avspenning, øvelser for aktiv reprogrammering, informasjonsvideoer om kunnskapen bak intervensjonene og hvordan disse ideelt sett kan bidra til å støtte hjernen og kroppen. Disse har alle hatt effekt, men den største utfordringen var å få legene til å forstå at uansett hvor mye hjelpemidler de stappet inn i appen hadde det lite å si de dagene hvor jeg lå pal og dét å løfte øyelokket kjentes som en vektløftingssesjon. I den forbindelse er det også grunn til å komme med et lite hjertesukk overfor Ahus som utstyrer deltagere i prosjektet sitt med en app stappet med mentale hjelpemidler og videoer, men som setter opp timer med psykolog med et par dagers mellomrom hvor man er i løpet av disse dagene er forventet å ha implementert både hjelpemidler og ting man har snakket om på timen. Litt bedre tid mellom timene hadde vært mer forenelig med det nedsatte funksjonsnivået som tross alt er sykdommens fremste kjennetegn, i steden for å planlegge timer ut ifra hva som er meste effektivt for legene og forskerne. Uansett: Lenge leve Ahus som våger å presentere nevrologiske selvreguleringsteknikker som del av et vitenskapelig arbeid. Kanskje vi endelig kan få hull på myten om at meditasjon og pusteøvelser bare er noe for «de lilla».

⁃ ALT DU IKKE KAN KONTROLLERE. Så er det alle de tingene som må legges til rette for å kunne gjøre alle de overnevnte tingene: kontakt med NAV og lege for oppfølging og sykemeldinger, tilrettelegginger på jobben, tilpasninger i arbeid og arbeidsoppgaver, nedskalering av sosialt samvær, utprøving av hjemmekontor og alt som trengs av oppkoblinger, kabler, skjermer og avviste nettverksoppkoblinger, og hvordan få dette til å gå opp når det dukker opp omstendigheter som kaster alt om kull, for eksempel oppgradering i boligblokken du bor i med 1 – 2 måneders betongboring fra kl 08 om morgenen som gjør at hjemmekontoroppgavene må skyves til ettermiddag/kveld, dødsfall i familien, venner og familie som går gjennom sine egne utfordringer og sykdommer… Selv om det føles som ens eget liv settes på vent når man blir syk er det ikke tilfelle med omverdenen.

Så i tillegg til de overnevnte tipsene: Her kommer det viktigste rådet jeg har fått fra Ahus:

kartlegg dine seiere!

Det kan være nyttig å kartlegge symptomer og sykdomstegn for å klare å mestre hverdagen, men da risikerer man å tenke at ingenting har endret seg fordi de samme symptomene fortsatt er der og med så mye svingninger frem og tilbake er det lett å miste oversikten over hvor man egentlig er på helbredelsesskalaen. For å kunne se den sanne progresjonen i sykdomsforløpet må du dermed også skape en oversikt over funksjonsnivået ditt: hva er du i stand til i dag som du ikke var i stand til for en uke/en måned/et halvt år siden? På tross av symptomene? Selv om jeg kanskje fortsatt har fatigue, kvalme, hjertebank, PEM og hjernetåke er jeg i stand til å gå turer i skogen uten å kollapse på sofaen etterpå. Jeg kan undervise i 3 timer uten å måtte restituere i 3 dager etterpå. Det er fortsatt arbeidsoppgaver jeg ikke kan gjøre, men andre jeg er i stand til med tilrettelegging. Og etter å ha startet på, og skrevet på denne artikkelen i de siste 4 månedene har jeg nå klart å snekre den sammen til noe som ligner en tekst.

Å opprettholde forsyningslinjene

Jeg kan ikke endre den påvirkningen viruset har på organismen min, men jeg kan hjelpe kroppen i kampen. Litt slik en forsyningslinje må opprettholdes for å holde troppene stridsdyktige. Sykdom skaper stress som i sin tur bidrar til å øke symptomene av sykdommen. Jeg kan støtte sinn og kropp på best mulig måte. Det hjelper å ha kunnskap om stress og stressmekanismer og hvordan dette påvirker oss fysisk og psykisk. Det hjelper også å ha økonomi til å kunne kjøpe seg privat helsehjelp når fastlegen ikke har noe annet å tilby enn sykemelding. Det hjelper å ha jobber og sjefer som gjør det mulig å tilrettelegge arbeidssituasjon. Det hjelper å bo i et land med sykelønnsordninger. Det hjelper enormt å ikke bo alene og å ha venner og familie som er glad i én og som tror på én.

Ikke alle er like heldige. Tallene for selvmord blant folk som har opplevd å miste arbeidsevne, jobb, økonomisk kontroll, sosialt liv, familie og hjem er alarmerende, men går allikevel for det meste ubemerket. Det er en stille epidemi hvor nærmere 65 millioner mennesker på verdensbasis har mistet arbeidsevne i betydelig grad https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2.

Samtidig et lyspunkt i tunellen: det er påfallende hvor mange behandlere, leger og forskere som nå tar til orde for at måten man møter pasienter på som helsepersonell må endres etter erfaringene man nå har med forskning på long covid. At sykdommer og tilstander som spenner over flere systemer og som er komplekse og individuelle også krever individuelle tilnærminger. Og da er det lurt å starte med en mer human tilnærming, en mer lyttende tilnærming. Å gå vekk fra tellekantsystemet og over til å se mennesker som mennesker og ikke pasienter.

Det er jo verdt å håpe på at noe godt kan komme ut av dette.